- Este año 12 niños con malformaciones de cara y cráneo se operaron exitosamente
En el 2019, el Instituto Nacional de Salud del Niño San Borja realizó 272 cirugías de alta complejidad a a niños y adolescentes de Lima y de las regiones que están inmersos en el grupo de las enfermedades raras y huérfanas, así como 3,025 atenciones, cifra que se incrementó en un 52% en relación al año 2018 que alcanzó 1,985 atenciones.
Entre las patologías atendidas se encuentran el síndrome de Crouzon, Treacher Collins, Osteopetrosis, Exostosis congénita múltiple, entre otros, reportándose 1 por cada 50,000 a 150,000 nacidos vivos en el mundo. La causa generalmente está asociada a un factor genético. El Ministerio de Salud estableció que el último día de febrero de cada año se celebre el “Día Nacional de las Enfermedades Raras o Huérfanas en el Perú”.
Este año, la Institución con apoyo de médicos de la Fundación Komedyplast de Estados Unidos, realizó la primera jornada quirúrgica del 2020 de cirugías reconstructivas complejas a niños con malformaciones congénitas craneofaciales que afectan su rostro, cráneo y la zona maxilofacial, beneficiando a 12 menores.
Entre los niños beneficiados se encuentra Cristian L.A. (8), quien nació con el síndrome de Treacher-Collins, un trastorno congénito que le afectó el desarrollo de su rostro dañando su mandíbula, orejas, párpados y pómulos. A raíz de esta patología, el menor tenía problemas para respirar, dormir, masticar, comer, hablar, motivo por el cual requirió de una atención multidisciplinaria para mejorar su calidad de vida, la misma que se le brindó desde el 2017, año en que llegó al INSN San Borja.
El pequeño fue sometido a tres operaciones, de las cuales dos se realizaron en el 2019. La primera consistió en el retiro del cartílago de las costillas para armar el esqueleto de su nueva oreja izquierda, la segunda fue la colocación de un distractor mandibular para corregir el defecto del hueso de la mandíbula y los dientes a fin de mejorar su funcionamiento. Este año se realizó la tercera cirugía de reconstrucción de su oreja derecha.
La cirugía facial y mandibular mejoró la calidad de vida del menor logrando un efecto positivo en su autoestima. Por ello continuará recibiendo atención integral en las especialidades de odontología, neurocirugía, otorrinolaringología, oftalmología, cirugía plástica, cabeza y cuello, terapia del lenguaje.
Asimismo, Carisa C.N.(3), nació con una displacia frontonasal afectando la anatomía de su rostro, especialmente en la frente, nariz y el medio del labio superior, sumado a defecto ocular donde los ojos estaban más separados de lo normal provocándole estrabismo divergente. Los especialistas realizaron una operación exitosa que consistió en cortar y retirar los huesos de la frente y paladar y proceder a retirar los huesos nasales hasta juntar las órbitas del contorno de los ojos.
En ambos casos, los menores fueron operados por un equipo multidisciplinario integrado por cirujanos plásticos, neurocirujanos, cirujanos de cabeza y cuello, anestesiólogos de la Sub Unidad de Especialidades Quirúrgicas.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7, 000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial y, de acuerdo a cifras del MINSA, se estima que al menos hay 2,5 millones de peruanos padecen alguna de estas enfermedades.
